Siirry sisältöön

Toisiolain alainen tieteellinen tutkimus

Tieteellinen tutkimus, joka kohdistuu asiakas- ja potilasrekisterien tietoihin, on laissa säädeltyä. Tutustu tarkempiin ohjeisiin tällä sviulla!

Rekisteritutkimus

Tieteellinen tutkimus, joka kohdistuu asiakas- ja potilasrekisterien tietoihin, on laissa säädeltyä. Lain sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä mukaisesti kyse on tiedon toissijaisesta käytöstä (552/2019).

Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö edellyttää tietotarpeesta riippuen joko tietolupaa tai tietopyyntöä. Tietoluvalla tarkoitetaan lupaa käsitellä salassa pidettäviä henkilötietoja tai niistä johdettuja tietoja toisiolain mukaisessa käyttötarkoituksessa, kun taas tietopyynnöllä tarkoitetaan pyyntöä tarkastella henkilötiedoista muodostettua aggregoitua tilastotietoa toisiolain mukaisessa käyttötarkoituksessa.

Tietolupaa haetaan joko suoraan rekisterinpitäjältä tai Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiselta, Findatalta. Mikäli yksilötasoista aineistoa tarvitaan ainoastaan Keusotelta, tulee hakemus tietoluvasta osoittaa suoraan rekisterinpitäjälle eli Keusotelle. Mikäli taas yksilötasoista aineistoa tarvitaan useammalta kuin yhdeltä rekisterinpitäjältä, tulee tietolupahakemus osoittaa Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiselle Findatalle.

Toisiolain mukaisissa tietopyynnöissä tietopyynnöt myöntää Sosiaali- ja terveydenhuollon tietolupaviranomainen Findata.

Tietoluvat

Tietoluvan hakeminen

Keusotelle lähetetään tietolupahakemus, kun halutaan yksilötasoista aineistoa ainoastaan yhdeltä rekisterinpitäjältä eli Keusotelta. Mikäli aineistoa tarvitaan useammalta kuin yhdeltä rekisterinpitäjältä, tulee tietolupahakemus osoittaa Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiselle Findatalle.

Tietoluvan hakeminen tapahtuu tietolupahakemuslomakkeella ja se tulee toimittaa osoitteeseen: kirjaamo@keusote.fi. Tietolupa toimitetaan hakijalle sähköisesti.

Muutos tietolupaan

Keski-Uudenmaan sote -kuntayhtymälle lähetetään tietoluvan muutoshakemus, kun halutaan hakea muutosta Keusoten aiemmin myöntämään tietolupaan. Mikäli muutoshakemus koskee uuden aineiston lisäämistä aiemmin poimittuun aineistoon, tulee uusi tietolupahakemus osoittaa Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiselle Findatalle.

Muutosluvalla voit hakea joko tietoluvan voimassaoloajan pidennystä tai aineiston käsittelyyn oikeutettujen henkilöiden muuttamista.

Tietolupa myönnetään aina määräaikaisena aineiston käyttöajan mukaisesti. Tietolupa voidaan myöntää pääsääntöisesti enintään 5 vuodeksi kerrallaan. Käyttöaikaa voidaan tarvittaessa pidentää uudella tietoluvan muutoshakemuksella.

Haettaessa aineiston käsittelyyn oikeutettujen henkilöiden muuttamista, tarvitaan muutoslupahakemuksen liitteeksi lisättävien henkilöiden salassapitositoumukset täytettyinä ja allekirjoitettuina.

Tietopyynnöt

Tietopyynnöllä tarkoitetaan pyyntöä tarkastella henkilötiedoista muodostettua aggregoitua tilastotietoa toisiolain mukaisessa käyttötarkoituksessa.

Toisiolain mukaisissa tietopyynnöissä tietopyynnöt myöntää Sosiaali- ja terveydenhuollon tietolupaviranomainen Findata, joka myös ohjeistaa tietopyyntöihin liittyvissä asioissa.

Toisiolain mukaiset neuvontapalvelut

Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019) mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon henkilötietojen käsittelyn lain mukaisiin käyttötarkoituksiin. Lain mukaiset käyttötarkoitukset ovat:

  • tilastointi 
  • tieteellinen tutkimus 
  • kehittämis- ja innovaatiotoiminta 
  • viranomaisohjaus ja valvonta 
  • viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävät 
  • opetus
  • tietojohtaminen

Keusoten neuvontapalvelut antavat tietoa sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä omien rekistereidensä osalta.

Jos tietotarpeesi kuitenkin edellyttää tietojen yhdistämistä usean eri rekisterinpitäjän rekisteristä, olethan yhteydessä Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiseen, Findataan.

Toisiolain mukaisissa neuvontapalveluissa lisätietoja antaa tietojohtaminen@keusote.fi.

Hinnoittelu

Tietopoiminnoista ja -palveluista veloitetaan alla olevan hinnaston mukaiset maksut. Hinnasto on sama riippumatta siitä, koskeeko hakemus pelkästään Keusoten aineistoja tai tuleeko toimeksianto tietolupaviranomaisen kautta. 

Tutkijan työtila

Tarjoamme tutkijoille mahdollisuuden hyödyntää virtuaalista tutkijan työtilaa osana tutkimuksen toteutusta. Tämänhetkinen työtila tarjoaa tutkijoille modernin Databricks-pohjaisen käyttöliittymän, joka tukee useita tilastollisia ohjelmointikieliä (Python, Java, Scala, R ja SQL).

Tutkijan työtilassa hyödynnettävät aineistot poimitaan tietoaltaasta aina tutkimuskohtaisesti. Monirekisteritutkimuksissa, joissa tutkimuksen kohteena on useamman kuin yhden rekisterinpitäjän aineistot, pyydämme olemaan yhteydessä Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiseen (Findata).

Toisiolain (552/2019) myötä tutkimusympäristöille on asetettu uudenlaisia tietoturvaan liittyviä vaatimuksia, jotka tulevat voimaan 1.5.2022. Keusote valmistelee yhteistyössä HYKS-ervan kanssa uutta tutkijan työtilaa, joka tulee vastaamaan toisiolain mukaisen tietoturvallisen käyttöympäristön vaatimuksiin. Uuden työtilan on tarkoitus tarjota tutkijoiden käyttöön myös perinteisempiä tilastojen käsittelyyn tarkoitettuja ohjelmia (mm. SPSS ja Stata). Pyrimme saamaan uuden tutkijan työtilan käyttöön keväällä 2022. Tiedotamme etenemisestä verkkosivuillamme. 

Valmiit aineistot

Keski-Uudenmaan sote -kuntayhtymän tarjoamiin valmiisiin aineistokokonaisuuksiin ja niiden kuvauksiin pääset tutustumaan Aineistokatalogissa.